На Кубани за 5 лет число пациентов с редкими заболеваниями выросло на 5%

В Краснодарском крае количество пациентов с хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями за пять лет, с 2019 по 2023 годы, увеличилось на 5,3%. На июнь 2024 года на Кубани насчитывалось 624 таких пациента, об этом «Деловой газете.Юг» сообщили в пресс-службе министерства здравоохранения региона.

При этом с начала 2024 года количество жителей редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, выросло на 2,8%.

К самым распространенным в Краснодарском крае редким заболеваниям относятся классическая фенилкетонурия, синдром Эванса, а также преждевременная половая зрелость центрального происхождения.

Как сообщала «Деловая газета.Юг», в соседней Ростовской области на июнь 2024 года насчитывалось 547 пациентов с редкими заболеваниями, включая 80 детей. За пять лет число жителей, включенных в областной сегмент Федерального регистра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, возросло в 1,8 раза.

Производство лекарств от редких заболеваний планируют открыть в университете «Сириус». В 2024 году там запустят «производственную аптеку». Среди изготавливаемых лекарств будут и препараты от таких редких заболеваний, как спинальная мышечная атрофия или миодистрофия Дюшенна.