Как рассказывает Екатерина Головачева, мама Захара, болезнь проявлялась медленно, отнимая у ребенка силы, но лечение было неверным, как и диагноз.
«Сын начал ползать и ходить в срок, но быстро уставал, капризничал и просился на руки. К трем годам стало заметно, что у него слабые ноги, он часто спотыкался и падал. Мы обращались к разным специалистам, они говорили, что у Захара задержка развития, назначали лекарства и укрепляющие процедуры, но ни массажи, ни лечебная физкультура не помогали — сын не мог даже ходить по лестнице и самостоятельно одеваться. Только в семь лет после многочисленных обследований и консультаций врачи предположили, что у него генетическое заболевание, при котором атрофируются мышцы. В московском Институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна», назначили пожизненно принимать препарат дефлазакорт. И сын окреп, к нему вернулась активность, — говорит Екатерина. — В начальных классах Захар учился очно, стремился к ребятам, хотя мне приходилось за руку водить его до школы и встречать после уроков. Сейчас он на домашнем обучении: сил становится меньше. Но мы не сдаемся! Сын плавает в бассейне, гуляет с нашими двумя собаками, строит планы на будущее. Дефлазакорт помогает замедлить ослабление мышц. Но лекарство бесплатно не выдают, оно не зарегистрировано в России, нужно привозить его из-за границы. Мы покупали препарат сами, но теперь это стало для нас неподъемно: доходы невелики, муж на инвалидности, я все время с сыном. Помогите нам, пожалуйста!».
«У Захара прогрессирующая миопатия Дюшенна. Мальчику трудно стоять, у него нарушена походка, зрение, обмен веществ и работа пищеварительного тракта. С 2019 года он принимает препарат дефлазакорт — единственное эффективное средство гормональной терапии больных с мышечной дистрофией Дюшенна. В результате общее состояние Захара улучшилось, прогрессирование заболевания замедлилось, — рассказывает Любовь Давыдова, заместитель главного врача по детству и родовспоможению Абинской центральной районной больницы — Терапию дефлазакортом необходимо продолжать, отмена препарата может привести к резкому ухудшению состояния мальчика. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
Всего на оплату лекарства требуется 481 298 ₽
Как помочь Захару:
— отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Захара
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Захара Радченко);
— с телефона через Систему быстрых платежей
— через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно здесь);
— отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Захара Радченко. НДС не облагается.
Социальная реклама,https://rusfond.ru/