Семилетнему Вове Соловьеву из Краснодара требуется лечение в ОАЭ

Благотворительный фонд «Дом «ИНСИТИ» проводит сбор средств на лечение 7-летнего Вовы Соловьева из Краснодара с диагнозом молекулярно-генетически подтвержденная мышечная дистрофия, миодистрофия Дюшенна.

Такой диагноз мальчику поставили в марте 2024 года. В России для оказания медицинской помощи детям с заболеванием мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) назначают лекарственный препарат «Деландистроген моксепарвовек» (торговое название – «Эливидис» (США), который включен в перечень государственных закупок. Однако дети с заболеванием МДД могут получить его бесплатно при ряде условий, одно из них возраст — пациента 4 года — 5 лет 11 месяцев 29 дней.

В июне 2024 года Федеральное агентство по контролю за пищевыми продуктами и медикаментами США расширило возможный возраст применения «Элевидиса» (от 4 лет и старше), однако в России возрастные ограничения остаются на данный момент без изменений.

Для определения дальнейшей тактики лечения, в том числе возможности назначения «Эливидиса» были проведены 2 встречи в режиме телемедицинских консультаций со специалистами Москвы. В результате назначили плановую госпитализацию НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева 3 ноября 2024 года и плановую госпитализацию в РНИМУ им. Н.И. Пирогова 30 января 2025 года.

Кроме того, пришло подтверждение клиники MedCare (г. Дубай, ОАЭ) о возможности принять Вову на инфузионную терапию (капельница) препаратом «Эливидис».

На данный момент родители открыли целевой сбор. На 7 октября 2024 года было собрано 52 572 110 рублей. Всего требуется собрать более 2 901 907 долларов США, или 282 179 620,5 рублей по курсу ЦБ на 11 октября 2024 года.

Перечислить любую сумму в благотворительный фонд «Дом ИНСИТИ» можно до 1 декабря 2024 года, она будет удвоена компанией «ИНСИТИ Девелопмент» и передана родителям ребенка.
Получить подробную информацию и медицинские документы можно по телефону +7(928) 228-65-72.

Реквизиты для перевода:

расчетный счет: 40703 810 9 3000 0007787
Получатель БФ «ДОМ «ИНСИТИ»

Cоциальная реклама, БФ «Дом Инсити», ИНН: 2311366499,ОГРН: 1242300034734